今日６月６日は「れいこちゃん記念文庫」開設１周年にあたります。つまり、井上玲子ちゃんの2回目の「セカンド・バースデー」（二周忌）です。早いもので、れいこちゃんが亡くなってから２年が経ちました。
これを機に、れいこちゃん記念文庫の資料を非会員の方にも館外貸し出しいたしますので、どうぞご利用ください。
この文庫は、小児脳腫瘍のため11歳で亡くなった、エル・ライブラリーのサポーターれいこちゃんを悼み、難病とともに生きる子ども達と家族を支えるNPOの情報収集・発信を通じて、活動を支援するために設置しました。
（玲子ちゃんの父、井上昌彦さんは玲子ちゃんが亡くなった日を「セカンド・バースデー」と呼んでおられます）
文庫の説明はこちらをご覧ください→ http://shaunkyo.jp/reikobunko.html
開設して１年になりますが、これといって大きな企画があったわけではありませんし、資料もほとんど増えていません。この文庫は末永く地味に展開していくつもりなので、それでいいと思っています。エル・ライブラリーの閲覧室にあるブックトラックの上に小さなコーナーを作って、れいこちゃん記念文庫と名付けています。
今日は、れいこちゃん記念文庫開設１周年を記念して、文庫として展示している資料の紹介をします。また、当館の資料はサポート会員のみが貸し出し可能ですが、この文庫に限って、非会員の方にも館外貸し出しをいたします。
では、以下に、難病とともに生きる子どもたちとその家族を支援している団体ごとに関連資料を紹介します。
＜メイク・ア・ウィッシュ＞
- たまみちゃんの青い海 / 清水久美子 作 ; 金斗鉉 さしえ 騒人社 , 2001.4 ,
- 太朗くんは背番号1 / 清水久美子 作 ; 齋藤正光 絵 騒人社 , 2001.4 ,
- ヒロシくんの車椅子 / 清水久美子 作 ; 堀木一男 絵 騒人社 , 2001.4 ,
- 夢はいのち / 清水久美子 作 ; ウィッシュチャイルド 絵 騒人社 , 2001.4 ,
- メイク・ア・ウィッシュの大野さん / 大野寿子 著 メディアファクトリー , 2006.2 ,
- メイクア・ウィッシュ・オブ・ジャパン公式サイト：http://www.imagene.jp/npo/mawj/mawj.html
＜FOP（進行性骨化性線維異形成症）明石 ＞
- 神様からの宿題 / 山本育海, 山本智子著 ポプラ社 , 2012.12
- 神さまからの宿題 / 山本育海原案 ; FOP明石作 ; 福島昭夫 絵 FOP明石 , 2010.3
- FOP活動新聞 1号-4号
- FOPと闘う、いっくんのブログ： http://fop-akashi.jp/web/
＜チャイルドケモハウス＞
- 募金箱を設置してリーフレットを配布しています。
- チャイルド・ケモ・ハウスの公式サイト： http://www.kemohouse.jp/index.html
＜NPO法人レット症候群支援機構＞
リーフレットを配布しています。書籍は発注中。
レット症候群とは、女子にのみ発症する進行性の神経疾患です。知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴です。 女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
現在、日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。しかし残念ながらレット症候群という患者が社会的に認知されていないため、幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。 私達は、患者、家族、関係者などが差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを目指し、彼女たちが充実した生活を送れるような社会環境づくりをめざします。（公式サイトより引用）
- NPO法人レット症候群支援機構の公式サイト： http://www.npo-rett.jp/
れいこちゃん記念文庫への寄付者一覧：井上昌彦、岡本真、加藤学、筒井弥生、谷合佳代子、千本沢子（敬称略）。
文庫へのご寄付もよろしくお願いします。お申し込みは lib@shaunkyo.jpまでご一報を。図書カードによる寄付も承っております。（谷合佳代子）
